«Ο κόσμος δεν θέλει να ακούει για τον καρκίνο στα παιδιά. Εμείς ζητάμε το περιθώριο να μιλήσουμε στους γονείς των υγιών παιδιών, για να βοηθήσουμε στις έγκαιρες διαγνώσεις» λέει η Μαρία Τρυφωνίδη, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της «Φλόγας», της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια, που δραστηριοποιείται με συνέπεια από τη δεκαετία του 1980, δίπλα σε οικογένειες που έχουν ανάγκη στήριξης. Αφορμή για τη συνέντευξη Τύπου, στην οποία συμμετείχε την Πέμπτη (29/10/2026) η κυρία Τρυφωνίδη μαζί με γιατρούς του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», ήταν η Παγκόσμια Εβδομάδα για τον Καρκίνο του Εγκεφάλου. Οι επιστήμονες μίλησαν για το παιδιατρικό χαμηλόβαθμο γλοίωμα, έναν σπάνιο όγκο εγκεφάλου της παιδικής ηλικίας, που μπορεί να εξελιχθεί ως μια χρόνια και επίμονη νόσος.
Τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα αποτελούν τους συχνότερους όγκους του κεντρικού νευρικού συστήματος στα παιδιά. Παρά τη συχνά ευνοϊκή πρόγνωση, η νόσος μπορεί να έχει μακροχρόνιες επιπτώσεις στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθιστώντας αναγκαία την εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση και τη συνεχή φροντίδα.
Περισσότερα από 800 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρωπαϊκή Ένωση με παιδιατρικό χαμηλού βαθμού γλοίωμα που σχετίζεται με συγκεκριμένες γενετικές αλλοιώσεις. Μέχρι σήμερα, πολλά παιδιά που ζουν με παιδιατρικό χαμηλού βαθμού γλοίωμα χρειάστηκε να υποβληθούν σε επεμβατικά χειρουργεία, πολλαπλές γραμμές χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπεία, συχνά με κίνδυνο σοβαρών μακροχρόνιων επιπλοκών στην υγεία. Ένα ποσοστό των παιδιατρικών χαμηλού βαθμού γλοιωμάτων σχετίζεται με αλλοιώσεις σε μονοπάτια σηματοδότησης κινασών, οι οποίες μπορούν να προάγουν την ανάπτυξη του όγκου. Για αυτούς τους ασθενείς, οι στοχευμένες θεραπείες είναι ιδιαίτερα σημαντικές, καθώς προσφέρουν πιο ακριβή και εξειδικευμένη θεραπευτική προσέγγιση.
Επειδή πολλές φορές δεν είναι άμεσα απειλητικά για τη ζωή, συχνά υποβαθμίζεται η σοβαρότητά τους ή ακόμα, λανθασμένα, δεν θεωρούνται κακοηθείες. Τα χαρακτηριστικά των χαμηλόβαθνων γλοιωμάτων είναι η χαμηλή κακοήθεια και η αργή εξέλιξη. Το γεγονός ότι η πρόγνωση δεκαετούς επιβίωσης κυμαίνεται μεταξύ 85-96% δεν αναιρεί τα σημαντικά προβλήματα που συνοδεύουν το νόσημα. Όπως εξήγησε ο Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης, (Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής – Αιματολογικής Μονάδας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»), οι επιζώντες υποφέρουν από λειτουργικές, νευρολογικές, οπτικές και ενδοκρινικές επιπλοκές ως αποτέλεσμα της νόσου ή της θεραπείας.
Κάθε χρόνο, καταγράφονται στην Ελλάδα 20-40 περιστατικά σε παιδιά και μόνο ένα μικρό ποσοστό πετυχαίνει πλήρη εξαίρεση του όγκου, χειρουργικά. Η πλειονότητα έχει 60% πιθανότητα υποτροπής κάποια στιγμή στη ζωή, δηλαδή να αναπτυχθεί ξανά ο όγκος.
Τα νεότερα θεραπευτικά δεδομένα δείχνουν ότι «η μοριακή κατανόηση των χαμηλόβαθμων γλοιωμάτων έχει αλλάξει ουσιαστικά τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζουμε τη διάγνωση και τη θεραπεία τους, δημιουργώντας νέες δυνατότητες για τους ασθενείς», σημείωσε και πρόσθεσε πως η καλύτερη κατανόηση των μοριακών μηχανισμών της νόσου επιτρέπει την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
Εξειδικευμένες εξετάσεις με χρηματοδότηση από τη Φλόγα και τους γονείς
Η παιδίατρος Δρ. Κλεονίκη Ρόκα (Διευθύντρια ΕΣΥ στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική– Αιματολογική Μονάδα της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»), ανέδειξε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους σε όλη τη διαδρομή της νόσου.
Το ταξίδι συχνά είναι μακρύ και κουραστικό, ανέφερε, και προκαλεί χρόνιες βλάβες, όπως παχυσαρκία, επιληπτικές κρίσεις, γνωστική εξασθένιση, κινητικά προβλήματα, απώλεια ακοής, μονοφθαλμική τύφλωση.
Η ορθή διάγνωση πολλές φορές καθυστερεί, γιατί ο όγκος αναπτύσσεται αργά και τα συμπτώματα συχνά παραπέμπουν σε κοινά νοσήματα, όπως οι λοιμώξεις. Τα συμπτώματα ποικίλουν, από πρωινούς πονοκεφάλους και ναυτία έως προβλήματα πρόσληψης βάρους και ισορροπίας.
Ιδιαίτερη έμφαση έδωσε στις μακροχρόνιες επιπτώσεις, στην αποκατάσταση, στην πρόσβαση στις απαραίτητες μοριακές εξετάσεις και στη μετάβαση των ασθενών στην ενήλικη ζωή. Ως πρόκληση, ωστόσο, παραμένει η πρόσβαση σε εξειδικευμένες απεικονιστικές και μοριακές τεχνικές με την οικονομική κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Όπως εξήγησε περαιτέρω ο κ. Καττάμης, έχουν κατατεθεί αιτήματα στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, ώστε να καλύπτεται η εξέταση για προφίλ μεθυλίωσης ή ο έλεγχος για την ύπαρξη συνδρόμων που προδιαθέτουν για καρκίνο. Το κόστος κάθε μίας από αυτές τις εξετάσεις εκτιμάται λίγο πάνω από 100 χιλιάδες ευρώ το χρόνο. Επιπλέον, οι γιατροί ζητούν αποζημίωση και μοριακών δεικτών.
Το κόστος αυτών των εξετάσεων και η λειτουργία του εργαστηρίου στο Παίδων, αυτή τη στιγμή καλύπτεται, είτε από τη «Φλόγα» είτε από τους ίδιους τους γονείς των Παιδιών. «Η πολιτεία πρέπει κάποια στιγμή να ακούσει, η οικονομία σε βάθος χρόνου θα είναι τεράστια» προσθέτει ο κ. Καττάμης.
Ενήλικες με παιδιατρικό χαμηλόβαθμο γλοίωμα
Όταν μιλάμε για όγκους «παιδιατρικού τύπου», δεν μιλάμε μόνο για όγκους σε παιδιά, αλλά αναφερόμαστε σε συγκεκριμένη βιολογία του όγκου. Επομένως, το παιδιατρικό χαμηλόβαθμο γλοίωμα μπορεί να εμφανιστεί και σε ενήλικες, εξήγησε η Δρ. Ευαγγελία Ραζή, Παθολόγος Ογκολόγος (Διευθύντρια της Γ΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Υγεία»).
Και στους ενήλικες, η εμφάνιση των περιστατικών είναι παρόμοια με αυτήν των παιδιών, καταγράφονται δηλαδή περίπου 20 περιστατικά το χρόνο. Τόνισε ότι η διάγνωση είναι σαν να ενώνουμε τα κομμάτια ενός παζλ και ότι η μοριακή εξέταση μπορεί να αλλάξει τη διάγνωση και τις θεραπευτικές επιλογές. Μελέτες σε παιδιά έδειξαν ότι φάρμακα που στοχεύουν την οδό BRAF/MAPK μπορούν να συρρικνώσουν επιλεγμένους όγκους, όμως στους ενήλικες τα δεδομένα είναι λιγότερα.
Την ιατρική προσέγγιση του θέματος, ολοκλήρωσε ο νευροχειρουργός Δρ. Δημήτριος Παναγόπουλος (Διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία»), ο οποίος ανέδειξε τον καθοριστικό ρόλο της νευροχειρουργικής στη διάγνωση και τη θεραπεία, καθώς και τη σημασία της στενής συνεργασίας μεταξύ των διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων. «Η νευροχειρουργική αντιμετώπιση πρέπει να σχεδιάζεται με γνώμονα τόσο την ασφαλή διάγνωση και τον έλεγχο του όγκου όσο και τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας του ασθενούς», επισήμανε.
«Τα παιδιά μας δεν είναι καταδικασμένα»
Κλείνοντας, η πρόεδρος της Φλόγας, Μαρία Τρυφωνίδη, ανέδειξε τη βιωματική διάσταση της νόσου και την ανάγκη ουσιαστικής στήριξης των οικογενειών, από τη στιγμή της διάγνωσης και σε όλη τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδρομής.
«Κανένας γονιός δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος τη στιγμή της διάγνωσης. Οι οικογένειες χρειάζονται σωστή ενημέρωση, καθοδήγηση, ουσιαστική υποστήριξη και ανθρώπους που κατανοούν τις ανάγκες τους σε κάθε στάδιο αυτής της δύσκολης διαδρομής» ανέφερε. «Τα παιδιά μας δεν είναι καταδικασμένα, μεγαλώνουν, σπουδάζουν, παντρεύονται. Στην αρχή του συλλόγου χάναμε 2 στα 3 παιδιά, τώρα χάνουμε 1 στα 5» είπε, θέλοντας να δείξει αφενός την πρόοδο της επιστήμης στη διάγνωση και θεραπεία, αφετέρου την εμπιστοσύνη στους γιατρούς του Παίδων με τους οποίους ο σύλλογος συνεργάζεται στενά εδώ και πολλά χρόνια.
